QUALITÀ E ASPETTATIVE DI VITA DEI BAMBINI CON PARALISI CEREBRALE INFANTILE

I bambini con paralisi cerebrale infantile, nonostante presentino molte limitazioni, possono comunque condurre una vita perlopiù normale dopo aver ricevuto un adeguato trattamento riabilitativo e rieducativo o anche grazie alle tecnologie di supporto.

Trattamento dei bambini con paralisi celebrale infantile

La paralisi cerebrale infantile non è una malattia progressiva ovvero non tende né a peggiorare né a regredire con l’aumentare degli anni del bambino ma i disturbi che questa comporta sono persistenti e possono essere mitigati grazie a dei trattamenti riabilitativi, alla terapia medica e, se necessario, anche con un trattamento chirurgico.

Ovviamente il trattamento deve essere adeguato alle esigenze del bambino che presenta disturbi neuromotori poiché un trattamento improprio, di certo, non migliora la sua qualità di vita.

Se le lesioni riportate del neonato durante la gravidanza e il parto sono gravi la sua possibilità di sopravvivenza è molto ridotta; per evitare ciò è bene che il ginecologo e l’ostetrica che seguono la donna durante la gravidanza e la assistono al momento del travaglio e del parto mettano in atto tutte quelle misure per monitorare il benessere del feto, per risolvere in tempi brevi situazioni sconvenienti e per espletare tempestivamente il parto nel caso in cui viene rilevato uno stato di sofferenza fetale.

I neonati che sopravvivono riportano delle gravi lesioni cerebrali che inficiano non poco sulla qualità di vita.

Qualora vi siano i presupposti, la madre, il padre, i nonni, il fratello o la sorella o gli eredi potrebbe dunque chiedere il risarcimento dei danni per essere stati vittime di un caso di malasanità a causa di una diagnosi sbagliata, errata, tardiva oppure di una cura sbagliata o errata o di una terapia non tempestiva o inefficace. Lo studio legale o l’avvocato, preferibilmente specializzati in danni da responsabilità medica, insieme al proprio medico legale, valuteranno se vi sia o meno la possibilità di chiedere i danni all’Ospedale, all’Assicurazione, al neonatologo o al pediatra e, più in generale, ai medici coinvolti.

Sintomi e disturbi a seguito di paralisi celebrale infantile

I bambini con paralisi cerebrale infantile presentano disturbi motori e le manifestazioni cliniche variano in base alla localizzazione e all’entità del deficit motorio. Ai disturbi motori possono sommarsi anche deficit cognitivi, problemi della vista e dell’udito, problemi nell’alimentazione e disturbi comportamentali.

La sintomatologia della paralisi cerebrale infantile, nonostante essa sia un disturbo persistente e non progressivo in quanto non va incontro a fenomeni degenerativi, può variare durante le varie fasi della crescita del bambino e in particolar modo durante la fase evolutiva.

Al momento della nascita un neonato che ha riportato delle lesioni cerebrali può essere riconosciuto quando si evidenzia flaccidità muscolare (ipotonia), assenza di riflessi, cianosi (colorazione bluastra della cute e delle mucose) ma anche problemi respiratori; il neonato con paralisi cerebrale infantile, quindi, risulta essere poco vivace e non piange dopo che è avvenuto il suo passaggio dalla vita intrauterina a quella extrauterina.

Il bambino può manifestare i segni e i sintomi della paralisi cerebrale infantile anche durante la sua età evolutiva quando non riesce a raggiungere delle tappe fondamentali del suo sviluppo cognitivo e motorio.

Il bambino con paralisi cerebrale infantile non sarà in grado di gattonare, di mettersi in piedi quando si trova su una superficie rigida, di camminare né di stare seduto senza il bisogno di un supporto e di scendere e salire le scale.

Il bambino, quindi, non è altro che un soggetto passivo rispetto all’ambiente che lo circonda in quanto è incapace di esprimersi con i movimenti e non è in grado di compiere delle semplici attività quotidiane perciò egli si sente inferiore rispetto agli altri coetanei.

Se i disturbi motori della paralisi cerebrale infantile sono accompagnati anche da problemi del linguaggio, deficit cognitivi, problemi uditivi e visivi le limitazioni del bambino sono di maggiore entità e contribuiscono ad ostacolare l’inserimento del bambino nel contesto sociale e interferiscono anche con le relazioni personali.

Che cos’è la paralisi cerebrale infantile

La paralisi cerebrale infantile non è altro che un disturbo neuromotorio che determina un anomalo controllo dei movimenti e della postura nonché una limitazione dell’attività fisica.

Le manifestazioni cliniche della paralisi cerebrale infantile sono dinamiche e perciò variano da individuo ad individuo in base all’entità del disturbo motorio e alla localizzazione dello stesso.

I deficit muscolari e motori rappresentano prevalentemente ma non esclusivamente i sintomi di questa malattia neuromotoria; essa, infatti, può essere anche caratterizzata da deficit cognitivi che sommandosi a quelli motori sono responsabili della riduzione della qualità di vita del bambino che ne è affetto.

La paralisi cerebrale infantile determina una limitazione non solo fisica ma ha riscontri anche sulla sfera psichica del paziente il quale ha una sbagliata cognizione del suo modo di essere e si sente un soggetto passivo di fronte al mondo che lo circonda tanto che le sue relazioni con i coetanei sono difficoltose poiché ostacolate dall’immagine di inferiorità che il bambino con questi disturbi neuromotori ha di sé.

Il termine “paralisi cerebrale infantile” è improprio. La parola “paralisi” lascia intendere che questa malattia neuromotoria sia prevalentemente caratterizzata dalla completa incapacità da parte del soggetto di compiere movimenti volontari e quindi dalla perdita irreversibile dell’utilizzo degli arti superiori, degli arti inferiori e/o del tronco.

In realtà malattia neuromotoria è più che altro determinata da movimenti parassitari, dall’alterazione del tono muscolare che vanno a disturbare la corretta esecuzione dei movimenti volontari, da una mancata coordinazione degli stessi e dall’incapacità nel mantenimento dell’equilibrio.

Il termine “cerebrale” implica che il danno sia esclusivamente a carico del cervello mentre esso può interessare qualsiasi area del sistema nervoso centrale come anche il cervelletto nel caso della forma atassica che ostacola il mantenimento dell’equilibrio.

Infine, anche il termine “infantile” risulta essere improprio poiché esso non si manifesta soltanto durante la prima infanzia (periodo di tempo che va dalla nascita fino ai due anni di vita) ma è un disturbo persistente che non regredisce con il passare del tempo né va incontro a fenomeni degenerativi.

In questa fase diagnostica molto delicata potrebbero purtroppo verificarsi errori medici dell’Ospedale o della Clinica o della Casa di cura, bisognerà valutare l’eventuale colpa ed inoltre comprendere se il danno era o meno evitabile.

Tipologie di paralisi celebrale infantile

Nella paralisi celebrale infantile l disturbo motorio può presentarsi a carico di un solo arto (monoplegia) o di tutti e quattro gli arti (tetraplegia); può interessare soltanto un lato del corpo (emiplegia) o essere localizzato esclusivamente a livello degli arti inferiori (diplegia).

I muscoli scheletrici (i muscoli deputati ai movimenti volontari) possono essere patologicamente contratti (ipertonia muscolare) tanto che l’individuo ha difficoltà nel compiere movimenti volontari la cui esecuzione può essere anche accompagnata da dolore (forma spastica) o possono essere eccessivamente flaccidi (ipotonia muscolare) per cui il paziente può avere difficoltà nel mantenere l’equilibrio e la postura eretta o è incapace di coordinare i movimenti (forma atassica).

La paralisi cerebrale infantile può essere anche caratterizzata da un continuo cambiamento del tono dei muscoli scheletrici tanto che i movimenti possono essere bruschi e violenti (forma discinetica distonica) o difficili da controllare (forme discinetiche coreo atetoniche) soprattutto quando il soggetto tenta di compiere movimenti volontari gli arti superiori si muovono con movimenti tentacolari.

Come si verifica la paralisi celebrale infantile

L’evento che ha provocato il danno a carico del sistema nervoso centrale può avere avuto luogo durante la gravidanza a causa di malformazioni a carico del feto, a causa di infezioni materne che vengono trasmesse al feto e che sono responsabili di lesioni neurologiche soprattutto se il bersaglio dell’agente patogeno responsabile dell’infezione è il tessuto nervoso, cause metaboliche come il diabete gestazionale, assunzione di alcol e di sostanze stupefacenti da parte della gravida e cause vascolari dovute a patologie a carico della placenta, organo di scambio materno fetale.

Il danno a carico del sistema nervoso del feto può verificarsi anche al momento del travaglio e del parto a causa di traumi dovuti dal passaggio del feto, soprattutto se macrosomico (peso stimato maggiore di 4500 grammi), lungo il canale del parto e in particolare in seguito ad un evento ipossico (responsabile della riduzione dell’apporto di ossigeno a livello cerebrale) o ischemico (riduzione del flusso sanguigno al cervello).

Gli eventi responsabili di paralisi cerebrale infantile che hanno luogo dopo il parto e in particolare entro i tre anni di vita del bambino, periodo entro il quale si completa lo sviluppo del sistema nervoso centrale e perciò quest’ultimo è più vulnerabile, possono essere cause traumatiche ed infettive.

Come migliorare la qualità di vita del bambino con paralisi cerebrale infantile

La qualità di vita del bambino con paralisi cerebrale infantile non dipende solamente dalla sfera fisica ma anche da quella psichica e affettiva le quali non devono essere trascurate nella valutazione e nel trattamento del bambino affetto da questo disturbo neuromotorio.

Dal punto di vista psichico la qualità di vita del bambino con paralisi cerebrale infantile può essere ottimizzata, in primo lungo, facendo superare al bambino le barriere che egli interpone ai suoi rapporti personali con i coetanei e cercando di migliorare l’immagine che egli ha di sé facendo in modo che non si senta un soggetto passivo nei confronti del mondo che lo circonda.

A tal scopo può essere promosso l’inserimento del bambino con paralisi cerebrale infantile in ambito sociale cosi che possano essere incoraggiati i suoi rapporti con i coetanei.

Al fine di ottimizzare la qualità di vita del bambino con paralisi cerebrale infantile oltre a rendere possibile l’inserimento dei bambini nei diversi ambiti sociali, deve essere controllato il dolore che i movimenti dei muscoli scheletrici possono provocare, devono essere gestiti i sintomi e i disturbi della malattia e si deve far in modo di prevenire le condizioni che possono essere responsabili di un aggravamento del quadro clinico del bambino con paralisi cerebrale infantile.

Trattamenti riabilitativi ed educativi, invece, possono essere messi in atto per ottimizzare la qualità di vita del bambino con paralisi cerebrale infantile dal punto di vista fisico. Questi trattamenti riabilitativi ed educativi permettono a questi bambini di condurre una vita, per quanto possibile, qualitativamente e quantitativamente normale.

Il trattamento riabilitativo si pone come obiettivo quello di promuovere il recupero della motilità del paziente e la prevenzione delle complicanze che il mancato utilizzo degli arti affetti dal disturbo motorio può comportare.

Considerando che le manifestazioni cliniche e la sintomatologia della paralisi cerebrale infantile variano in base alla gravità del disturbo motorio, alla sua localizzazione e alla sussistenza o meno di disturbi cognitivi i quali possono essere di diversa entità, il trattamento deve essere individuale proprio perché i disturbi non sono uguali da individuo a individuo e hanno anche risvolti sulla sfera emotiva, psichica e affettiva. Il trattamento deve quindi tenere conto delle necessità di ogni individuo e della sua famiglia

Per migliorare la qualità di vita del soggetto con paralisi cerebrale infantile si può ricorrere, oltre che al trattamento riabilitativo ed educativo, anche alla terapia medica che prevede la somministrazione di alcuni farmaci per il sollievo del dolore o dai sintomi della malattia e, se necessario all’intervento chirurgico allo scopo di ottimizzare, per quanto possibile, le condizioni di vita del bambino.

In caso di gravi complicanze per il bambino, pur potendo generalmente avere diritto ad un risarcimento dei danni verso l’Ospedale, i medici o l’Assicurazione, la principale domanda che i parenti (genitori, nonni, fratello/sorella o gli eredi) si devono fare riguarda il motivo che ha portato all’esito negativo del trattamento medico e se c’erano effettive possibilità di guarigione. Prima di tutto, quindi, rivolgendosi ad un avvocato o ad uno studio legale specializzati in responsabilità medica, bisogna capire cosa sia successo e se ciò sia eventualmente dovuto a responsabilità della struttura ospedaliera o dei medici/dell’equipe.

La qualità di vita del paziente con paralisi cerebrale infantile può essere migliorata attraverso la terapia medica il cui scopo è quello di rilassare i muscoli e trattare la rigidità muscolare la quale può essere responsabile di una sintomatologia dolorosa che interferisce sulla qualità di vita del bambino ostacolando la sua normale quotidianità.

I farmaci che possono essere somministrati a tale scopo sono: il blacufem, la tossina butulinica e la specifica benzodiazepina al fine di promuovere il rilassamento muscolare, ma possono anche essere somministrati farmaci antiepilettici per controllare le crisi epilettiche.

Le crisi epilettiche, se non vengono tenute sotto controllo, contribuiscono ad aggravare ulteriormente il quadro clinico e possono provocare altri danni a carico del sistema nervoso centrale, riducendo cosi le aspettative di vita del bambino.

Il trattamento chirurgico, invece, è necessario quando, nonostante sia stata effettuata la terapia medica, la sintomatologia non si riduce. Il trattamento chirurgico consiste nel ridurre la sintomatologia dolorosa attraverso la recisione dei nervi responsabili della conduzione del dolore.

Il trattamento riabilitativo deve essere eseguito non appena viene fatta diagnosi di paralisi cerebrale infantile, in maniera intensiva attraverso più sedute terapeutiche e in maniera continuativa.

Il trattamento riabilitativo più utilizzato è la fisioterapia che si propone di stimolare, attraverso la loro progressiva e continua stimolazione attraverso l’esecuzione di specifici esercizi e movimenti, i muscoli scheletrici affetti dal disturbo motorio al fine di attivare la loro funzione.

L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei muscoli affetti dal disturbo motorio i quali sono a rischio di andare incontro a processi deformativi a causa della loro mancata stimolazione.

Esistono anche altri trattamenti riabilitativi ed educativi atti a migliorare la qualità di vita del bambino con paralisi cerebrale infantile non solo dal punto di vista fisico ma anche da quello psichico ed emotivo quali: l’idroterapia, l’ippoterapia, la ginnastica correttiva, rieducazione del linguaggio, terapia occupazionale e la terapia comportamentale.

L’esoscheletro robotico è un’alternativa di vita per quei bambini che presentano problemi nella deambulazione e il cui disturbo motorio si presenta a carico degli arti inferiori.

Esso consente ai bambini con paralisi cerebrale infantile di mantenere la postura eretta e anche di camminare; questo strumento innovativo, nonostante necessita ancora di ulteriori perfezionamenti, può essere considerato un metodo per ottimizzare la qualità dei bambini con disturbi motori.

L’esoscheletro non è altro che una struttura esterna che permette il mantenimento della postura eretta nel caso in cui il bambino sia incapace di mantenerla a causa della flaccidità muscolare (ipotonia muscolare) e di compensare la forza mancante e garantire stabilità.

Obiettivi del trattamento sul bambino con paralisi celebrale infantile

Gli obiettivi del trattamento, il quale deve tener conto della sfera fisica ed emotiva di ogni paziente e deve essere individuale, sono:

• il miglioramento della motilità attraverso la riabilitazione e in particolare la fisioterapia;
• il controllo del dolore attraverso la somministrazione di specifici farmaci; se questi non sono efficaci si rende necessario il trattamento chirurgico che prevede la resezione dei nervi;
• la prevenzione e il trattamento delle condizioni associate e di eventuali complicanze come ad esempio il miglioramento del linguaggio attraverso la logopedia e l’attenuazione delle crisi epilettiche attraverso la somministrazione di farmaci antiepilettici;
• migliorare la qualità di vita globale del bambino con paralisi cerebrale infantile attraverso il trattamento che non deve soffermarsi solo sulle condizioni fisiche del paziente ma anche su quelle emotive;
• promuovere l’indipendenza del bambino in modo che egli si senta un soggetto attivo rispetto al mondo che lo circonda;
• promuovere l’inserimento del bambino nei vari ambiti sociali;
• promuovere e ottimizzare la relazione con i coetanei e la comunicazione.

Fattori influenti sulle aspettative di vita

Il bambino con paralisi cerebrale infantile, sebbene possa richiedere un’assistenza continuativa e intensiva di alto livello, può condurre una vita qualitativamente normale dal punto di vista fisico ma anche da quello emotivo dopo aver ricevuto i dovuti trattamenti e anche attraverso l’utilizzo di presidi di supporto come l’esoscheletro robotico capace di sostenere i bambini con disturbi motori favorendo la posizione eretta e anche la deambulazione.

Il bambino deve essere educato cosi da poter diventare indipendente anche nell’esecuzione delle attività quotidiane.

Oltre ai disturbi motori che rendono incapace il bambino di esprimersi attraverso i movimenti, di camminare e di eseguire movimenti volontari, altri fattori che influenzano le aspettative di vita del bambino con paralisi cerebrale infantile sono:

• deficit cognitivi;
• problemi della vista;
• problemi del’udito;
• presenza di convulsioni che possono ulteriormente aggravare il danno a carico del sistema nervoso centrale;
• difficoltà nell’alimentazione;
• problemi respiratori;
• bassa stima di sé stessi;
• difficoltà ad inserirsi nei vari ambiti sociali;
• problemi del linguaggio;
• disturbi comportamentali;
• difficoltà nell’instaurare relazioni con i coetanei.

Per aspettativa di vita si intende il numero medio di anni che un individuo con paralisi cerebrale infantile può raggiungere a partire dal momento della nascita. L’aspettativa di vita per una particolare condizione clinica può essere stimata prendendo come campione di riferimento più individui affetti da quella condizione e calcolando la media della loro sopravvivenza.

Conoscendo l’aspettativa di vita è possibile stimare i costi e le spese a cui andrà incontro la famiglia per contrastare i disturbi motori e le eventuali condizioni associate alla paralisi cerebrale infantile.

Al fine di ottimizzare le condizioni di vita del bambino affetto da questo disturbo neuromotorio i familiari devono sostenere delle spese per l’acquisto dei farmaci e di presidi che garantiscono supporto al bambino, per l’assistenza da parte di specialisti (fisioterapista, logopedista, psichiatra, pediatra ecc) e per ottimizzare l’ambiente familiare.

L’influenza del comportamento medico sulle aspettative di vita della paralisi cerebrale infantile

Il medico non deve trascurare quei segni che fanno sospettare la sussistenza di un danno a carico del sistema nervoso centrale poiché questo comportamento contribuisce ad aggravare ulteriormente il quadro clinico e a ridurre l’aspettativa di vita del bambino

Per aumentare l’aspettativa di vita del bambino con paralisi cerebrale infantile e ottimizzare la sua qualità di vita deve essere messo in atto un trattamento allo scopo di trattare i sintomi e le condizioni associate e promuovere la mobilità del paziente non appena viene fatta la diagnosi.

Per il trattamento si deve tener contro che la paralisi cerebrale infantile non solo è causa di implicazioni fisiche, ma coinvolge altresì la sfera emotiva ed affettiva del bambino e dei suoi genitori.

Il trattamento della paralisi cerebrale infantile, quindi, non è uguale per tutti ma varia da individuo ad individuo in base all’entità, alla localizzazione topografica del disturbo motorio e alla presenza di eventuali deficit cognitivi che possono accompagnare i disturbi di tipo motorio.

Al fine di poter diagnosticare tempestivamente la presenza di un danno a carico del sistema nervoso centrale il ginecologo e l’ostetrica devono monitorare il benessere fetale durante la gravidanza e in particolare al momento del parto quando aumenta il rischio che vi sia una diminuzione dell’apporto di ossigeno al distretto fetale a causa delle contrazioni uterine e alla compromissione del cordone ombelicale.

Se si presentano segni di sofferenza fetale, i quali possono essere rilevati attraverso l’auscultazione del suo battito cardiaco, con la presenza di meconio nel liquido amniotico o attraverso l’ecografia doppler (studio dei flussi sanguigni a livello dei vasi materni e fetali), deve essere messe in atto un trattamento tempestivo al fine di evitare che la riduzione dell’apporto di ossigeno al feto sia tale da provocare danni all’encefalo.

I neonati che hanno avuto un parto difficile devono essere monitorati dopo la nascita al fine di escludere o rilevare la presenza di una lesione a carico del sistema nervoso centrale.

Il trattamento e la terapia per la paralisi cerebrale infantile devono essere attuati il prima possibile al fine di poter migliorare le aspettative e la qualità di vita del bambino; inoltre, devono essere rilevati i fattori di rischio per la paralisi cerebrale infantile cosi da poter minimizzare l’insorgenza di eventi avversi.

Se si ritiene di essere stati vittima di un errore medico, di colpa medica dell’Ospedale o di un caso di malasanità potrebbe essere utile rivolgersi ad un avvocato o a uno studio legale che si occupi preferibilmente di risarcimento danni per responsabilità e colpa medica.

Conseguenze della paralisi cerebrale infantile

Se la paralisi cerebrale infantile non viene riconosciuta e trattata entro tempi opportuni causa delle complicanze a lungo termine che interferiscono non di poco sullo stile di vita del bambino stesso.

Il bambino con paralisi cerebrale infantile presenta difficoltà nei movimenti e mancanza di coordinazione motoria a causa della spasticità dei muscoli, della rigidità muscolare e anche dalla presenza di movimenti involontari e/o tremori.

Le conseguenze che interferiscono sulla qualità di vita del bambino le si riscontrano non solo sul sistema muscolare ma anche a livello di altri apparati infatti il bambino può manifestare difficoltà durante l’alimentazione, nella deglutizione, problemi del linguaggio, incontinenza urinaria e problemi visivi e uditivi.

Non devono essere trascurati gli effetti a livello del sistema nervoso che la paralisi cerebrale infantile provoca; difatti i bambini che ne sono affetti possono presentare disturbi comportamentali e deficit cognitivi.