IL TRATTAMENTO E LE TERAPIE PER LA PARALISI CEREBRALE INFANTILE
ERRORE MEDICO E RISARCIMENTO DANNI
La paralisi cerebrale infantile è una malattia neuromotoria che comporta una limitazione dell’attività fisica in quanto è caratterizzata da un controllo anomalo della postura e dei movimenti.
Il termine “paralisi cerebrale infantile” è improprio poiché il termine “paralisi cerebrale” fa subito pensare che questa patologia sia solo ed esclusivamente caratterizzata da un danno cerebrale che comporta quindi disturbi motori, intellettivi e cognitivi. Il danno cerebrale, però, rappresenta soltanto una tipologia di paralisi cerebrale infantile poiché essa è responsabile per lo più di una disabilità neuromuscolare.
Tuttavia, i deficit muscolari anche se rappresentano prevalentemente i disturbi di questa malattia neuromotoria quest’ultimi possono essere accompagnati anche da disturbi cognitivi, disturbi del linguaggio, disturbi dell’attenzione e cosi via.
Risulta essenziale che la diagnosi, oltre ad essere corretta sia tempestiva. Un errore del ginecologo o dell’ostetrica per mancata o ritardata diagnosi potrebbe portare anche a gravi
Manifestazioni cliniche e tipologie di paralisi celebrale infantile
Le manifestazioni cliniche della paralisi cerebrale infantile non sono statiche ma variano in base a dove è localizzato il disturbo motorio e in relazione alla tipologia del disturbo stesso.
La paralisi cerebrale infantile, infatti, può essere classificata sia in base all’area corporea che risente del deficit motorio e sia tenendo conto dell’entità e della tipologia di quest’ultimo.
Se il deficit motorio interessa tutti e quattro gli arti si parla di tetraplegia, se il disturbo motorio è a carico soltanto del lato destro o del lato sinistro del corpo si parla di emiplegia, mentre se il deficit è prevalentemente a carico degli arti inferiori si parla di diplegia.
Più raramente il disturbo motorio si presenta a carico di un solo arto e in questo caso si parla di monoplegia; un altro quadro clinico raro si ha quando il disturbo motorio interessare prevalentemente gli arti superiori e in questo caso si parla di doppia emiplegia.
In base all’entità del disturbo motorio possiamo distinguere:
- forme spastiche: i muscoli scheletrici si presentano contratti (ipertonia muscolare) per cui l’individuo presenta difficoltà nel compiere movimenti volontari;
- forme atassiche: derivano da una lesione a carico del cervelletto e comportano disturbi della coordinazione dei movimenti volontari, flaccidità muscolare (ipotonia muscolare), disturbi dell’equilibrio e tremori;
- forme discinetiche: caratterizzate dalla presenza di movimenti non volontari a causa di un continuo cambiamento del tono dei muscoli scheletrici deputati al movimento. I movimenti dei muscoli scheletrici sono violenti e bruschi (forme distoniche), inoltre possono anche essere presenti dei movimenti involontari che non sono coordinati e difficili da controllare soprattutto se il soggetto colpito tenta di compiere un movimento volontario degli arti (forme coreo atetoniche). Le forme coreo atetoniche sono facilmente riconoscibili poiché l’individuo affetto da questa forma di paralisi cerebrale infantile presenta a carico degli arti superiori dei movimenti tentacolari;
- forme miste: derivano dall’unione delle manifestazioni cliniche di due o più forme sopra elencate.
Anche il termine “infantile” è improprio poiché ciò implica il fatto che questo disturbo neuromotorio si presenti esclusivamente durante la prima infanzia, periodo di tempo che va dalla nascita fino ai due anni di vita o che si manifesti fino ai sei anni di vita del bambino (periodo della seconda infanzia).
La paralisi cerebrale infantile è un disturbo persistente che non tende quindi né a regredire né è suscettibile a peggioramenti nel corso della vita dell’individuo poiché non determina fenomeni degenerativi.
Inoltre, i sintomi e i segni della paralisi cerebrale infantile non si manifestano soltanto durante l’infanzia ma possono anche essere evidenti sin dal momento della nascita quando il neonato si presenta poco vivace, è ipotonico, presenta cioè flaccidità muscolare e scarsi o assenti riflessi, segno che fa sospettare la presenza di una lesione a carico del tessuto nervoso, ma anche problemi respiratori.
I sintomi e le manifestazioni cliniche della paralisi cerebrale infantile, nonostante sia una malattia non progressiva tendono e modificarsi man mano che avviene la crescita dell’individuo e si rendono manifesti soprattutto durante l’età evolutiva quando il bambino non raggiunge importanti tappe del suo sviluppo motorio come ad esempio gattonare, stare seduto senza il bisogno di un supporto e camminare.
Nel caso in cui gli esami diagnostici necessari non venissero effettuati, la madre, il padre, i nonni, il fratello o la sorella o gli eredi potranno affidarsi ad uno Studio legale o ad un Avvocato, preferibilmente specializzato in risarcimento danni da malasanità e da responsabilità medica, che esaminerà insieme alla paziente ed alla famiglia la fattibilità di una richiesta di risarcimento.
Cause della paralisi celebrale infantile
L’evento che ha provocato il danno cerebrale può avere avuto luogo durante la gravidanza a causa di malformazioni a carico del feto, a causa di infezioni materne che vengono trasmesse al feto e che sono responsabili di lesioni neurologiche soprattutto se il bersaglio dell’agente patogeno responsabile dell’infezione è il tessuto cerebrale, cause metaboliche come il diabete gestazionale, assunzione di alcol e di sostanze stupefacenti da parte della gravida e cause vascolari dovute a patologie a carico della placenta, organo di scambio materno fetale.
Il danno cerebrale può verificarsi anche al momento del travaglio e del parto a causa di traumi dovuti dal passaggio del feto, soprattutto se macrosomico (peso stimato maggiore di 4500 grammi), lungo il canale del parto e in particolare in seguito ad un evento ipossico (responsabile della riduzione dell’apporto di ossigeno a livello cerebrale) o ischemico (riduzione del flusso sanguigno al cervello).
Gli eventi responsabili di paralisi cerebrale infantile che hanno luogo dopo il parto e in particolare entro i tre anni di vita del bambino, periodo entro il quale si completa lo sviluppo del sistema nervoso centrale e perciò quest’ultimo è più vulnerabile, possono essere cause traumatiche ed infettive.
Per impedire il verificarsi della paralisi cerebrale infantile il ginecologo e l’ostetrica devono monitorare il benessere del feto durante la gravidanza, il travaglio di parto e dopo la sua nascita cosi da rilevare i segni per i quali si rende necessario un trattamento tempestivo.
In questa fase di monitoraggio molto delicata potrebbero purtroppo verificarsi errori medici dell’Ospedale o della Clinica o della Casa di cura, bisognerà valutare l’eventuale colpa ed inoltre comprendere se il danno era o meno evitabile.
Obiettivi della terapia e del trattamento della paralisi cerebrale infantile
Considerando che la paralisi cerebrale infantile è un disturbo persistente e non progressivo non esiste un trattamento atto a risolverla completamente e a favorirne la sua regressione, tuttavia il bambino può usufruire di un trattamento riabilitativo cosi che la sua qualità di vita possa essere migliorata.
I bambini con paralisi cerebrale infantile hanno una concezione sbagliata di sé stessi, si sentono diversi dagli altri proprio perché non sono capaci di compiere dei semplici movimenti quotidiani né tanto meno di esprimersi con i movimenti.
I bambini con paralisi cerebrale infantile presentano molte limitazioni che non gli permettono di condurre una vita normale, soprattutto se i disturbi motori sono accompagnati da deficit cognitivi, problemi del linguaggio, problemi visiti e uditivi. I disturbi neuromotori e i deficit cognitivi che accompagnano la paralisi cerebrale infantile ostacolano non poco l’inserimento del bambino nell’ambito sociale e rendono difficoltosa la sua relazionale con i coetanei.
Allo scopo di poter migliorare la qualità di vita dei bambini con paralisi cerebrale infantile, promuovere il loro inserimento nei diversi ambiti sociali e i rapporti con i coetanei, devono essere attuati degli interventi che possano permettere a questi bambini di condurre una vita qualitativamente normale, per quanto possibile, attraverso trattamenti riabilitativi ed educativi. Infine, non devono essere trascurati dal medico quei segni che fanno sospettare della sussistenza di un danno a carico del sistema nervoso centrale.
Il trattamento, fondamentalmente, consiste nel promuovere per quanto possibile il recupero della motilità del paziente tenendo anche conto della sua sfera psichica e affettiva. L’obiettivo del trattamento è anche quello di rendere possibile l’inserimento dei bambini che presentano questi deficit motori nell’ambiente sociale, di controllare il dolore, di gestire i sintomi e i disturbi della malattia e di prevenire le condizioni che possono essere responsabili di un aggravamento del quadro clinico del bambino con paralisi cerebrale infantile.
Il trattamento è individuale e deve tenere conto delle necessità di ogni individuo ma anche della sua famiglia, considerando che la paralisi cerebrale malattia non solo è causa di implicazioni fisiche, ma coinvolge altresì la sfera emotiva ed affettiva del bambino e dei suoi genitori.
Per la paralisi cerebrale infantile si può ricorrere a un trattamento riabilitativo ed educativo o alla terapia medica allo scopo di ottimizzare le condizioni di vita del bambino; ad ogni modo il trattamento non è uguale per tutti gli individui con paralisi cerebrale infantile ma varia da individuo ad individuo in base all’entità, alla localizzazione topografica del disturbo motorio e alla presenza di eventuali deficit cognitivi che possono accompagnare i disturbi di tipo motorio.
È fondamentale che la presa in carico del bambino con paralisi cerebrale infantile sia caratterizzata da un approccio multidisciplinare che veda la partecipazione di più figure professionali quali il pediatra, il fisioterapista, lo psicologo, il neuropsichiatra infantile, i terapisti, il logopedista, l’ortopedico considerando i vari risvolti che questa malattia comporta.
La terapia medica consiste nell’utilizzo di sedativi e antiepilettici per controllare la presenza di eventuali crisi epilettiche le quali possono aggravare ulteriormente la malattia e il danno cerebrale.
La presenza di lesioni cerebrali o la presenza di eventi responsabili della riduzione dell’apporto di ossigeno e di flusso ematico al cervello, eventi che sono alla base dell’insorgenza della paralisi cerebrale infantile, possono essere responsabili dello scatenamento della crisi convulsiva.
Considerando il fatto che le crisi epilettiche possono essere molto intense e che comportano delle contrazioni muscolari non volontarie che nella maggior parte dei casi si presentano in maniera violenta, il neonato, in seguito a queste crisi, può riportare delle fratture, traumi dovuti alla caduta conseguente alla perdita di coscienza che le stesse crisi epilettiche provocano e un aggravamento delle lesioni cerebrali. Altri farmaci come la tossina butulinica, il blacofen e specifica benzodiazepina possono essere somministrati per trattare la rigidità muscolare e promuovere quindi il rilassamento di questi muscoli.
La terapia medica è sempre accompagnata dalla terapia riabilitativa che è finalizzata al miglioramento della motilità, alla prevenzione della regressione delle funzioni motorie anche attraverso l’utilizzo di vari presidi, al recupero delle competenze funzionali e alla promozione di competenze che non sono state raggiunte dal bambino durante il suo sviluppo.
Trattamento riabilitativo della paralisi cerebrale infantile
Per essere efficace il trattamento riabilitativo deve essere eseguito il prima possibile non appena viene fatta la diagnosi di paralisi cerebrale infantile, deve essere eseguito in maniera intensiva con sedute terapeutiche frequenti e di una certa durata e deve essere continuativo soprattutto durante i primi anni di vita del bambino.
La riabilitazione cerca di risolvere i disturbi che questa malattia comporta cosi che l’individuo possa raggiungere un livello di vita ottimale non solo sul piano fisico ma anche sul piano sociale, affettivo ed emozionale e deve essere anche coinvolta la famiglia del bambino.
La riabilitazione può essere estensiva nel caso in cui il bambino sia affetto da gravi patologie; questo tipo di assistenza viene erogata in ambiente ospedaliero ma anche presso gli ambulatori di rieducazione funzionale o strutture residenziali, a patto che sia prestata un’assistenza che possa garantire un forte supporto del paziente.
La riabilitazione di tipo intensivo, invece, viene erogata presso i presidi ospedalieri in quanto è necessario il ricovero del paziente poiché la sua assistenza richiede un carico cospicuo per il medico specialista e un elevato impegno terapeutico.
Una delle metodiche più comuni per il trattamento riabilitativo della paralisi cerebrale infantile è la fisioterapia. La fisioterapia è il tipo di trattamento ideale che per primo viene preso in considerazione non appena viene fatta diagnosi di paralisi cerebrale infantile in quanto la sua finalità è quella di corregge sin da subito i disturbi motori prevenendo che i muscoli scheletrici degli arti colpiti si indeboliscano o che rimangano eccessivamente contratti provocando dolore. Gli arti che presentano un disturbo motorio non vengono utilizzati quotidianamente dal bambino per cui vi è il rischio che quest’ultimi diventino eccessivamente flaccidi aggravando ulteriormente il quadro clinico.
La fisioterapia si pone come obiettivo, per quanto possibile, quello di riattivare la funzione dei muscoli scheletrici che presentano il disturbo motorio attraverso la loro diretta stimolazione. La funzione dei muscoli con deficit motorio può essere riattivata esercitando ripetutamente questi muscoli attraverso dei movimenti; è importante iniziare con dei movimenti semplici per passare gradualmente all’esecuzioni di movimenti sempre più complessi, inoltre è utile assumere anche delle posizioni che possano eliminare i riflessi involontari responsabili del disturbo motorio.
Il fisioterapista deve fare in modo che il bambino impari ad eseguire dei movimenti per esercitare i muscoli che presentano il disturbo motorio cosi che quest’ultimi si possano rafforzare e si possano allungare.
Rafforzare e allungare i muscoli con deficit motorio è di fondamentale importanza al fine di favorirne la loro crescita e di evitare che vadano incontro a processi deformativi. I processi deformativi sono per lo più dovuti alla mancata stimolazione dei muscoli scheletrici: se questi muscoli non vengono stimolati non si allungano e si sviluppano poco o non crescono rispetto alle ossa.
La fisioterapia prevede metodi analitici e metodo globali
I metodi analitici si pongono come obiettivo quello di rieducare un muscolo o gruppi muscolari e la loro capacità di movimento mentre lo scopo dei metodi globali è di promuovere le normali fasi dello sviluppo psicomotorio, fasi che il bambino con paralisi cerebrale infantile non raggiunge a causa del danno cerebrale che ha subìto.
Altri trattamenti per la paralisi cerebrale infantile
Altri trattamenti riabilitativi e rieducativi che possono essere utilizzati per la paralisi cerebrale infantile sono:
- idroterapia: trattamento che sfrutta le proprietà confortevoli e rilassanti dell’acqua. Essa permette al paziente di muoversi liberamente, di sperimentare nuove sensazioni, di fare emergere le potenzialità latenti dell’individuo nonostante sia affetto da disturbi motori e consente al bambino di avere contezza del proprio corpo.
Nell’immersione in acqua, inoltre, vengono favoriti i movimenti, il rilassamento e il controllo dell’ansia; l’acqua ha anche un effetto analgesico;
- rieducazione del linguaggio: permette di migliorare il linguaggio attraverso l’esercitazione del linguaggio stesso. Questo trattamento è rivolto ai bambini con paralisi cerebrale infantile che oltre ai deficit motori presentano anche disturbi del linguaggio e difficoltà ad esprimersi verbalmente.
Questo trattamento riabilitativo deve essere soprattutto eseguito in età evolutiva in quanto l’obiettivo è quello di sviluppare le abilità linguistiche. Nella rieducazione del linguaggio è importare la figura professionale del logopedista;
- rieducazione neuromotoria e psicomotoria: l’obiettivo è quello di recuperare o sviluppare le abilità motorie attraverso l’esercizio dei muscoli affetti dal disturbo motorio;
- rieducazione tramite la ginnastica correttiva al fine di favorire lo sviluppo motorio che risulta ritardato nei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile. La ginnastica correttiva prevede anche di rilassare i muscoli al fine di sopprimere i movimenti involontari (forma spastica della paralisi cerebrale infantile);
- rieducazione ortottica: miglioramento dei disturbi della vista tramite specifici esercizi;
- terapia occupazionale: è volta a migliorare le sequele della paralisi cerebrale infantile attraverso delle attività pratiche.
Il paziente deve essere seguito attentamente da uno specialista il quale deve adattare il trattamento all’individuo e alla sua condizione globale. La terapia occupazionale permette al bambino con paralisi cerebrale infantile di imparare come si utilizzano i muscoli facendogli compiere delle attività in modo tale che possa anche sentirsi un individuo attivo nel contesto sociale ciò permette di aumentare la sua autostima;
- terapia comportamentale: consente al bambino di sviluppare degli atteggiamenti individuali, di imparare a gestire degli eventi sfavorevoli, favorisce l’integrazione nel contesto sociale e i rapporti con i coetanei, di governare le emozioni, ridurre l’ansia e affrontare situazioni difficili;
- ippoterapia: la cavalcata aiuta lo sviluppo muscolare e motorio del bambino con paralisi cerebrale infantile in quanto si è dimostrato che promuove l’aumento della forza fisica, lo sviluppo cognitivo e contribuisce anche a migliorare lo stato emotivo del bambino.
Terapia medica della paralisi cerebrale infantile
Il trattamento medico ha principalmente l’obiettivo di ridurre i sintomi della paralisi cerebrale infantile quali il dolore, la rigidità muscolare (ipertonia muscolare), le convulsioni che compromettono la qualità di vita del bambino e gli impediscono di condurre una vita qualitativamente normale.
Nel trattamento di questi sintomi vengono somministrati dei farmaci il cui fine è quello di promuovere il rilassamento muscolare e ridurre il dolore.
Il farmaco di scelta per il rilassamento muscolare è la specifica benzodiazepina il cui effetto farmacologico è immediato; questo farmaco, però, è responsabile anche dell’insorgenza di effetti collaterali perciò dopo la sua somministrazione devono essere monitorate le condizioni cliniche del paziente.
Il blacofen ha lo stesso effetto della specifica benzodiazepina ma a differenza di quest’ultimo il blacofen viene utilizzato per i trattamenti a lungo termine motivo per il quale la sua somministrazione può avvenire attraverso delle pompe di infusione.
Le pompe di infusone erogano dosi di farmaco direttamente a livello del liquido cefalorachidiano in corrispondenza della colonna vertebrale dove viene inserito un tubicino che vene collegato alla pompa di infusione. Questa tecnica riduce gli effetti collaterali del farmaco.
Quando il bambino presenta rigidità muscolare può essere somministrata la tossina botulinica i cui effetti sono duraturi. La tossina botulinica, come nel caso della benzodiazepina, può essere responsabile di effetti collaterali quali difficoltà respiratorie e problemi della deglutizione per cui, prima di somministrare questi farmaci, è necessario informare i genitori.
In caso di somministrazione sbagliata o terapia errata bisogna verificare tutte le metodiche scelte dal pediatra/neonatologo. Un passaggio fondamentale se ci si trova davanti ad un caso di malasanità. Un medico legale, anche coadiuvato da uno specialista e da un avvocato, può capire se vi sia stato un errore nella diagnosi, nell’esecuzione del trattamento sanitario o nello svolgimento della terapia e, di conseguenza, se c’è responsabilità del medico, dell’equipe o dell’Ospedale (siano anche una Casa di cura o una Clinica). Essenziale, in questa fase, risulterà la disamina della documentazione medica tra cui gli esami, la cartella clinica e il consenso informato.
Trattamento chirurgico della paralisi cerebrale infantile
Nel caso in cui il bambino, nonostante il trattamento farmacologico atto a promuovere il rilassamento muscolare, continua ad avvertire dolore durante l’esecuzione dei movimenti, si rende necessario il trattamento chirurgico. Ad ogni modo, i risultati in seguito al trattamento chirurgico non si hanno immediatamente ma dopo un periodo di riabilitazione e di fisioterapia.
L’intervento chirurgico utilizzato per il trattamento della rigidità muscolare degli arti inferiori è la rizotomia selettiva dorsale attraverso al quale avviene la recisione dei nervi responsabili del disturbo muscolare.
La rizotomia selettiva dorsale è indicata nel caso in cui dalla risonanza magnetica (RM) o dalla tomografia assiale computerizzata (TAC) è emerso che il bambino è affetto da leucomalacia periventricolare (rammollimento della sostanza bianca in corrispondenza dei ventricoli cerebrali responsabile della trasmissione degli impulsi nervosi) e i trattamenti farmacologici non hanno avuto affetto.
Possibili errori medici nel trattamento della paralisi cerebrale infantile
I possibili errori medici in caso di paralisi celebrale infantile sono:
- omissione del trattamento;
- errori nella somministrazione dei farmaci: errata via di somministrazione, errato dosaggio del farmaco e somministrazione del farmaco sbagliato;
- trattamento intempestivo;
- omissione del consenso informato dei genitori prima dell’esecuzione di un intervento chirurgico o della somministrazione di farmaci;
- mancata applicazione dei protocolli e delle linee guida;
- esecuzione di un trattamento errato e non consono al caso in esame;
- mancato monitoraggio del paziente dopo la somministrazione di un farmaco che può causare effetti collaterali;
- mancato ricorso al trattamento riabilitavo ed educativo;
- trattare tutti i pazienti allo stesso modo e con le stesse metodiche senza tenere in considerazioni i bisogni di ognuno di loro.
Un errore del medico nella gestione della patologia o della diagnosi potrebbe portare, nei casi più gravi, anche al decesso e la morte costituisce la lesione maggiore del bene giuridico della vita. In questi casi anche i familiari del paziente vittima di malasanità potrebbero avere diritto al risarcimento, in particolare i genitori, i nonni, i fratelli o le sorelle o gli eredi.
Conseguenze degli errori medici e complicanze per il nascituro in caso di paralisi cerebrale infantile sul nascituro
In seguito a degli errori, a delle inosservanze da parte dei professionisti sanitari e ad un trattamento tardivo tardiva il nascituro con paralisi cerebrale infantile andrà in contro a delle complicanze e se non vengono presi dei provvedimenti tempestivi e adeguati nel caso di grave sofferenza fetale il nascituro può anche andare in contro a conseguenza più gravi quali la morte.
Le conseguenze della paralisi cerebrale infantile sono:
- disturbi comportamentali;
- disturbi del linguaggio;
- difficoltà e dolore durante i movimenti;
- problemi durante l’alimentazione;
- problemi della vista e dell’udito;
- dolori muscolari;
- flaccidità muscolare;
- paralisi degli arti inferiori o superiori o di entrambi;
- problemi nelle relazioni sociali;
- senso di inferiorità rispetto ai coetanei;
- difficoltà nell’apprendimento;
- disturbi urinari;
- epilessia;
- problemi della postura;
- disturbi mentali;
- contratture muscolari;
- deformazione delle articolazioni e artrosi;
- muscolatura debole;
- malnutrizione;
- ritardo dello sviluppo;
- camminata difficoltosa.