LA PARALISI CEREBRALE INFANTILE, ASPETTATIVE DI VITA

La Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) è definita come un gruppo di disturbi del movimento e della postura. Ne deriva una limitazione delle attività, la causa è attribuibile ad un danno permanente (ma non progressivo) che si è verificato nel cervello nel corso dello sviluppo del feto, del neonato o del lattante. Ai disturbi motori si sommano i disturbi: sensitivi, sensoriali, percettivi, cognitivi, comunicativi e comportamentali.

Aspettative di vita del bambino affetto da paralisi celebrale infantile

Le funzioni adattive e la qualità di vita del bambino e della famiglia sono compromesse. Questo richiede un percorso riabilitativo lungo e complesso con il sostegno dei servizi sanitari, sociali e delle strutture educative. I bisogni del bambino non si esauriscono con l’età evolutiva ma permangono per tutta la sua esistenza.

Risulta essenziale che la diagnosi, oltre ad essere corretta sia tempestiva. Un errore del ginecologo, del pediatra/neonatologo o dell’ostetrica per mancata o ritardata diagnosi potrebbe portare anche a gravi complicanze.

La lesione encefalica che causa la paralisi cerebrale infantile non peggiora con il tempo, possono peggiorare o attenuarsi le condizioni che sono associate alla paralisi. La portata delle variazioni dipende dalla gravità della situazione e dal trattamento a cui si sottopone il bambino.

La capacità di deambulare senza l’utilizzo di ausili a 5 anni di età è del 54% dei casi, nel 16% dei bambini la capacità di camminare è resa possibile grazie all’utilizzo di ausili, nel 30% dei casi non si raggiunge la capacità motoria.

Al fine di migliorare le cure e la qualità di vita del bambino si dovrebbe individuare la terapia adeguata insieme al medico e iniziare il trattamento nel minor tempo possibile.

Per migliorare la qualità di vita del bambino i sanitari devono provvedere a:

• migliorare il movimento;
• ridurre il dolore;
• impedire l’insorgenza e/o trattare le condizioni associate;
• permettere le interazioni sociali;
• migliorare la comunicazione e l’apprendimento.

Trattamenti medici del bambino affetto da paralisi celebrale infantile

Non esiste attualmente una terapia specifica per la Paralisi Cerebrale Infantile (PCI). La terapia neuroabilitativa è importante per consentire al bambino il raggiungimento di un livello di autonomia il più elevato possibile in età adulta.

In questa fase diagnostica molto delicata potrebbero purtroppo verificarsi errori medici dell’Ospedale o della Clinica o della Casa di cura, bisognerà valutare l’eventuale colpa ed inoltre comprendere se il danno era o meno evitabile.

Sono diverse le opzioni terapeutiche che si sono sviluppate negli ultimi anni per la riabilitazione motoria della paralisi cerebrale infantile. Alcune metodiche sono:

• metodo Bobath: consiste nel controllo attraverso manipolazioni specifiche del tono muscolare per diminuire la spasticità. Sembrerebbe non essere utile per prevenire le contratture o migliorare la funzionalità motoria;
• fisioterapia classica: allungamento muscolare, praticato spesso anche dai genitori del paziente;

• utilizzo di ortesi: utilizzo di apparecchiatura ortopedica;
• terapia farmacologica: sono diversi i farmaci per la prevenzione delle complicanze della spasticità e per trattare i segni clinici associati;
• terapia neurochirurgica: trattamento che non è adatto a tutti i casi di spasticità e, in alcuni casi, potrebbe anche non essere consigliato dal medico curante. La rizotomia selettiva dorsale è un intervento poco invasivo e mira a migliorare la deambulazione. È un trattamento che riduce la spasticità della paralisi cerebrale infantile, attraverso una tecnica neurochirurgica, che agisce in maniera selettiva sulle radici spinali che la provocano;
• trattamento ipotermico: consiste nell’abbassamento della temperatura corporea, in particolare per limitare i danni cerebrali nei neonati che alla nascita presentano encefalopatia ipossico ischemica la quale è causa di paralisi cerebrale infantile;
• crosystem e i vincoli muscolo-cutanei: due approcci diversi, ma simili tra loro in quanto mirano a soddisfare le esigenze toniche e motorie della patologia, cioè l’ipertono muscolare (definito comunemente spasticità) e/o l’ipotono.
• ciclismo è un trattamento complementare di tipo riabilitativo. Aiuta a favorire il miglioramento delle funzioni motorie;
• idroterapia migliora le funzioni fisiche e psichiche. Inoltre, l’acqua fredda favorisce la vasocostrizione mentre quella calda la vasodilatazione, e l’alternanza aiuta la circolazione. Il nuoto e lo yoga in acqua aiutano a promuovere la forza muscolare;

ippoterapia: aiuta le funzioni motorie, l’equilibrio e la postura. Può incidere sullo sviluppo neurologico e sulla sfera psichica ed emotiva